La parentalité des personnes handicapées est souvent peu étudiée ou mise en avant dans les études sur la parentalité d'une part, et sur le handicap de l'autre, car ces deux mots cachent des réalités qui semblent s'opposer. Les sources que nous avons sont principalement des témoignages fait par les personnes elles-mêmes (L'audace d'être mère, 2010) Ces deux termes sont encore trop souvent antinomiques dans l'imaginaire collectif, ce qui pousse la société à mettre en marge les personnes concernées.
La question de la parentalité des personnes handicapées interroge donc les normes sociales, les progrès scientifiques, et au-delà de cela, les idées sur la famille. Dans ce texte, le choix est fait de s’intéresser à des personnes aux handicaps physiques et/ou sensoriels, des personnes qui ont un handicap souvent administrativement reconnu comme égal ou supérieur à 80% et qui les désigne comme ‘lourdement’ handicapées.
Quelle définition du handicap ?
Le terme de handicap est certes large et recouvre des réalités assez variées. D'après la définition qui en est donnée par la loi de 2005, pilier de la politique du handicap en France, « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». A cette définition s'ajoutent des degrés de handicap, et cet article se focalisera d’avantages sur des handicaps dont la reconnaissance administrative fait état d'un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %.
La loi de 2005 met en avant cinq piliers que sont le droit à compensation du handicap, l'emploi, la scolarisation, l'accessibilité des lieux publics, et la mise en place des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées), mais il est important de noter qu'aucun cadre légal n'est créé autour de la question de la parentalité des personnes handicapées.
Ces MDPH sont devenues les guichets uniques pour tout ce qui concerne le handicap, ce sont elles qui reconnaissent le statut de personne handicapée et accordent les allocations en conséquence. Les deux principales allocations pour les adultes sont l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). L'AAH a pour fonction de remplacer le salaire des personnes ne pouvant travailler, ou travailler que partiellement, et n'est donc pas soumise à justification dans l'usage qui en est fait dès l'instant que la personne a été reconnue comme pouvant en être bénéficiaire. Elle se divise en plusieurs niveau selon les autres ressources de la personne, et le niveau le plus élevé qui correspond à une totale absence d'autre revenu atteint aujourd’hui 900€. Il faut savoir que les ressources du conjoint ou de la conjointe sont prises en compte dans le calcul de l'AAH, ce qui pousse les personnes handicapées ne pouvant travailler à une complète dépendance dans le couple.
La PCH, elle, a pour but de financer les aides (humaines, techniques...) en lien direct avec la personne handicapée. Cette dernière peut alors décider de salarier des aides externes, mais elle peut aussi dédommager un membre de sa famille au titre de l'aidant familiale. Le dédommagement de cet aidant se fait alors sur la base de 50% du SMIG et est limité à la somme de 1004.26€ par mois ; il passe à 75% du SMIG si l'aidant est obligé de s'arrêter partiellement ou totalement de travailler pour aider la personne handicapée, et peut alors atteindre au maximum 1205.11€ par mois.
La PCH n'est pas soumise à condition de ressources, elle sera versée à 100% si la personne bénéficiaire touche moins de 26845,70€ par an, sinon ce ne sera qu’à 80%. Elle se calcule au cas par cas après évaluation des agents de la MDPH, mais son usage doit être justifié chaque année car elle est exclusivement réservée à cet effet. C'est donc dans le cadre de la PCH que l'aide à la parentalité pourrait entrer, comme le demandent les associations militantes sur ce sujet telle Handiparentalité qui écrit dans une de ses pétitions que « Tout parent souffrant d'un handicap physique a le droit et le devoir, au même titre qu'un parent dit 'valide', de répondre aux soins et aux besoins matériels de son enfant. Aussi, la prestation spécifique doit pouvoir lui permettre d'acquérir du matériel de puériculture ou de pédiatrie adapté sur la base du différentiel d'un matériel dit classique (autrement dit, le surcoût lié au handicap doit être compensé par une allocation spécifique) ». Mais la loi est restée silencieuse sur ce sujet, permettant aux MDPH de refuser ceci au titre que les aides ne doivent pas profiter à un tiers, à savoir l'enfant. De plus, le fonctionnement de ces Maisons des Personnes Handicapées est complètement dépendant des ressources des départements, ce qui pousse à de grandes disparités territoriales, notamment dans l'attribution de la PCH. Cette dernière étant calculée par rapport aux besoins, elle peut s'élever à plusieurs milliers d'euros par mois pour une personne ayant un besoin d'aide constant, ce qui amène les MDPH à minimiser les besoins et met les personnes concernées dans des situations catastrophiques.
L'argument financier est bien sûr toujours sous-jacent dans le refus des MDPH d'accorder une aide à la parentalité aux personnes handicapées, mais il cache surtout un déni politique des droits de ces personnes à accéder à la parentalité car cette dernière reste souvent incompatible avec le handicap dans les préjugés sociaux. Pourtant, de plus en plus de personnes très handicapées deviennent parentes malgré les obstacles qu'elles rencontrent, poussant la société à changer peu à peu de regard.
Modèle médical et modèle social du handicap
Il est important de savoir que la France, comparée à d'autres pays, anglo-saxons notamment, a gardé une tradition très médicale dans sa façon de gérer le handicap. Elle continue de percevoir le handicap comme une défaillance individuelle qu'il faut contenir, soigner, même guérir, et a donc tendance à vouloir le traiter dans institutions spécialisées. Ce qui fait qu'elle a encore une politique institutionnelle forte, et qu'elle peine à créer des systèmes fiables permettant aux personnes handicapées une vie autonome dans la cité. Dans certains pays tels que les États-Unis ou le Royaume-Uni, un modèle dit 'social' du handicap a été mis en avant par des personnes elles-mêmes handicapées. Ce modèle présente le handicap comme une expérience collective d'un environnement inadapté. Le handicap n'est donc plus rattaché à un corps individuel qui en serait responsable par le fait qu'il soit défaillant, mais le handicap est créé par le milieu dans lequel se trouve la personne.
La loi française de 2005 est un mélange du modèle social inspiré des pays anglo-saxons et utilisé dans les instances internationales telle que l'ONU, et du modèle médical toujours fortement présent en France. Cette loi, présentée en théorie comme une avancée sur certains points (même si elle est loin d'être toujours respectée), s’est targuée de proposer une politique novatrice et ambitieuse envers les personnes handicapées. Ce qui est alors surprenant c'est que l'aide à la parentalité en est totalement absente. Que cela signifie t'il ? Comment comprendre cette invisibilisation ? Et surtout, quelles réalités cache t'elle car la question de l'accès à la parentalité des personnes handicapées est loin d'être inexistante ?
Des progrès scientifiques
De plus en plus de personnes très handicapées deviennent parentes, et ce grâce notamment aux progrès médicaux qui leurs permettent de contourner les obstacles physiques et physiologiques liés à leur handicap.
Les progrès en génétique permettent de mieux connaître les causes de certaines pathologies héréditaires, et donnent ainsi aux parents et parentes la possibilité de choisir dans quelles conditions ils et elles souhaitent accueillir leur enfant. A quelques mois de grossesse, ils et elles peuvent avoir recours au Diagnostic Pré-Natal (DPN) pour savoir si le fœtus est ou non porteur de la maladie génétique dont est atteint son parent ou sa parente.
Ils et elles peuvent également utiliser le Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) qui consiste à faire se féconder les spermatozoïdes et l'ovule en laboratoire afin de sélectionner les données génétiques de l'embryon, et qu'il ne soit ainsi pas porteur des gènes malades de sa parente ou son parent. Le DPI est une procédure très longue qui nécessite un suivi lourd avec prise d'hormones, actes chirurgicaux sous forme de prélèvements... et qui est, de ce fait, très encadrée et soumise à conseil d'éthique. Lors de ces conseils d'éthique, il s'agit de déterminer si la pathologie en question justifie le recours à un DPI, et d'écarter au maximum les considérations eugénistes. Le DPI est un sujet très controversé au sein même des personnes handicapées : certaines y voient la possibilité de ne pas transmettre leur pathologie tout en évitant un avortement suite à un DPN positif, tandis que d'autres considèrent cela comme de l'eugénisme à travers l'éradication de toute possibilité pour un embryon malade d'exister alors qu'elles-mêmes vivent avec cette maladie. C'est le cas, par exemple, de Béatrice, atteinte de la maladie génétique de Marfan, qui dit « Je ne comprends pas pourquoi la maladie de Marfan fait partie du DPI. Pour moi, cela revient à vouloir éliminer tous les petits Marfan à venir ! » Lors de sa grossesse, elle ne voulait d'ailleurs pas savoir si son enfant était porteur ou non de sa maladie.
Lorsqu'il s'agit d'une pathologie héréditaire, le choix de prendre le risque de la transmettre ou non est un sujet très délicat qui est souvent au cœur des prises de décision concernant le début d'une grossesse. Pour certaines personnes handicapées, il est inenvisageable de transmettre leur maladie, comme l'explique Sandra, atteinte d'Ataxie cérébelleuse : « À 3 mois, nous avons procédé à un test de dépistage de la maladie. Nous étions résolus, mon mari et moi, à interrompre la grossesse
s'il s'avérait positif. Nous ne pouvions envisager d'élever un enfant aussi atteint que moi. Je voulais aussi que s'interrompe la transmission. Le test était positif. J'ai subi une IMG (Interruption Médicale de Grossesse). Psychologiquement cela a été douloureux. Il n'était pas facile de mettre un terme à un désir et à une vie probable. Mais nous sommes persuadés d'avoir fait le bon choix. Lors de cette nouvelle grossesse, nous avons procédé au même examen. Heureusement le test était négatif ».
Le témoignage de Sandra montre que la possibilité de savoir si son enfant serait ou non malade grâce aux tests génétiques lui a permis d'envisager une grossesse, chose qu'elle n'aurait peut-être pas faite si elle n'avait pas pu en avoir connaissance. C'est ce qu'explique Delphine Siegrist qui a rencontré plusieurs femmes handicapées concernées par la parentalité dans le cadre de la rédaction de son livre, et elle écrit « Plusieurs enquêtes (…) ont mis en lumière que les femmes hésitaient à mettre en route des grossesses, notamment dans les cas où n'existait pas encore de diagnostic prénatal permettant de dépister la maladie ».
On retrouve ces appréhensions chez beaucoup de parents et parentes ayant des maladies génétiques. Certains parents ou parentes faisant appel aux tests génétiques s'en servent aussi pour pouvoir anticiper les choses à la naissance si ces derniers examens se révèlent positifs. Ces tests n'aboutissent pas forcément à des interruptions de grossesse, certains parents ou parentes changent aussi d'avis pendant le processus et ces examens leurs permettent alors de mieux se préparer psychologiquement à l'arrivée d'un enfant malade.
Quoi qu'il en soit, ces tests doivent apparaître comme des outils supplémentaires pouvant aider certains parents ou parentes, mais en aucun cas comme un passage obligé car il appartient uniquement aux parents et parentes de décider des conditions dans lesquelles se déroulera la grossesse.
Les médecins sont censés conseiller les futurs parents et parentes, notamment en ce qui concerne les possibilités de suppléer médicalement à certaines atteintes corporelles. Du coté des hommes, dans des pathologies où la stérilité peut survenir, on peut penser à des techniques d'anticipation telle que la congélation de sperme. On peut également avoir recours à des aides techniques pour l'érection lorsqu'une blessure médullaire en empêche la commande naturelle.
Pour les femmes handicapées, déclencher une grossesse peut mettre le corps à rude épreuve et, parfois, jouer sur le développement de certaines maladies. Les handicaps importants conduisent souvent à des restrictions sévères à plusieurs niveaux qui peuvent être davantage aggravées par la grossesse. La fonction respiratoire, par exemple, quand elle est déjà extrêmement réduite, peut-être encore diminuée par la présence du fœtus qui gêne le diaphragme et génère un poids difficilement supportable pour des muscles respiratoires déjà très faibles. Les médecins proposent alors des méthodes de ventilation de plus en plus efficaces qui consistent souvent au port, sur le visage, d'un masque rattaché à une machine qui envoie de l'air à intervalles régulières afin de permettre aux poumons de se gonfler, et qui remplace ainsi les muscles défaillants. Si cela n'est pas suffisant, on peut alors envisager une trachéotomie qui est une intervention invasive puisqu'elle nécessite un acte chirurgical par le creusement d'un trou au niveau de la gorge et la pause d'une canule afin que la personne soit reliée à une machine qui respire pour elle. Cette pratique est réversible, et la canule peut être retirée dès que la personne est en mesure de respirer seule, laissant juste une petite cicatrice au niveau de la trachée. C'est ce qui est arrivé à Marie-Antoinette, atteinte d'une amyotrophie spinale, et elle le raconte dans un film, 'L'audace d'être mère', tourné durant sa grossesse. On y voit dès le début le médecin soulever le problème de la capacité respiratoire, et la pneumologue prendre plus tard le relais pour poser la trachéotomie. Cette dernière sera retirée à Marie-Antoinette quelques semaines après son accouchement.
Les problèmes urinaires sont aussi fréquents, avec des difficultés à maîtriser le muscle vésical, mais ils sont aussi favorisés par l'impossibilité de certaines femmes à aller seules aux toilettes, ou à trouver des toilettes accessibles. Les infections urinaires sont courantes, et sont alors soignées par des cycles d'antibiotiques compatibles avec la grossesse.
Il faut également être vigilant par rapport aux escarres qui sont favorisés par la prise de poids dans des situations où les personnes bougent très peu. Les médecins peuvent alors proposer des coussins ou des matelas anti-escarres à placer dans les fauteuils ou les lits.
Des pathologies comme l'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) s'accompagnent de spasticité, c'est à dire de mouvements incontrôlés des muscles, qui empêchent les patientes de se mettre dans certaines positions demandées lors de consultation ou de l'accouchement. Dans ce cas-là, comme dans beaucoup d'autres, il faut prévoir un matériel adapté qui fait souvent défaut dans les lieux de consultations ou les maternités.
La mise en place de lieux d'accueil adaptés
C'est de ce constat du manque de lieux adaptés qu'est partie Béatrice Idiard-Chamois, une sage-femme elle-même handicapée par une maladie génétique, quand elle a voulu ouvrir en 2006 la première consultation dédiée aux personnes handicapées moteurs et sensoriels à l'Institut Mutualiste Montsouris dans le 14ème arrondissement de Paris. Comme l'explique Béatrice Idiard-Chamois, « Cet accompagnement pour les futurs parents handicapés comporte un suivi de grossesse, une consultation antéconceptionnelle et même une aide pour les démarches administratives. La moitié des patientes suivies dans ce cadre à l’Institut Mutualiste Montsouris a été refusée dans les autres maternités ». Cette consultation peut être assurée en langue française des signes, avec un suivi obstétrical mensuel et des cours de préparation à la naissance. Le département Mère-Enfant de l'Institut Montsouris dispose de locaux adaptés aux personnes en situation de handicap moteur, ainsi que de matériel spécifique. Une table de gynécologie électrique adaptée, par exemple, pour les transferts depuis le fauteuil, ou des calques thermoformés en reliefs afin que les parents et parentes mal/non voyants puissent visualiser leurs échographies d'obstétrique en les touchant. Une chambre en hospitalisation est adaptée au handicap moteur avec une table de change abaissable qui permet de glisser le fauteuil en dessous pour que les mères puissent s'occuper de leur bébé, et une salle de bain avec un strapontin et des toilettes permettant les transferts du fauteuil roulant.
La consultation oriente également les patientes vers le Service d'Accompagnement à la Parentalité pour les Personnes Handicapées (SAPPH) avec qui elle travaille. Ce service propose un accompagnement dès la période préconseptionnelle en offrant une consultation d'informations aux couples souhaitant devenir parents et parentes, et jusqu'au sept ans de l'enfant. Entre temps, il suit la grossesse en proposant un soutien social et psychologique, en préparant à l'accouchement et en proposant une guidance en puériculture adaptée via son Handipuéricultèque. Le service est présent, si besoin, à la maternité pour aider les parents et parentes à découvrir leur bébé, mais aussi les équipes médicales à mieux appréhender le handicap. Il aide à préparer le retour à la maison, et à mettre ensuite en place des stratégies pour que chaque parent et parente handicapé puisse être au plus près de son bébé. Il peut continuer son travail par des visites à domicile, et soutenir ainsi les parents et parentes handicapés dans l'apprentissage de leur nouveau rôle.
L'hôpital de la Pitié Salpêtrière, dans le 13ème arrondissement de Paris, suit aussi des femmes handicapées moteurs et sensorielles dans leur projet de parentalité. Sous l’impulsion de son unité 'd'informations et de soins des sourds', l’hôpital accueille des patientes sourdes depuis 2003. Sophie Sereau, sage-femme bilingue en langue des signes, explique qu'une partie du personnel a été initiée à cette langue. « Ensuite, plus les soignants s’habituent à côtoyer des sourds, plus ils sont à l’aise ». Elle poursuit en évoquant la durée plus longue de ces consultations spécialisées qui se justifie par le fait que ces femmes « ont tout à découvrir. Nombre d’entre elles ne sont pas suivies sur le plan gynécologique et ne savent pas ce qu’est un frottis. Contrairement aux 'entendantes', elles n’accèdent pas aux informations véhiculées par la télévision ou la radio. Il en résulte un manque d’éducation à la santé ».
Depuis 2012, la Pitié Salpêtrière a acquis du matériel adapté pour mieux suivre ses patientes handicapées moteurs. Deux chambres ont également été aménagées pour les personnes à mobilité réduite ; et deux autres sont prévues en 2014 et 2015. Mais les médecins expliquent que ces patientes ont besoin de plus d'attention, ce qui peut être difficile dans un contexte où les équipes soignantes sont souvent réduites. Ce qui amène les personnes handicapées, comme les services hospitaliers, à favoriser la présence d'un tiers (conjoint ou conjointe, auxiliaire de vie...) pour répondre aux besoins quotidiens de la personne handicapée hospitalisée.
Des préjugés sociaux toujours tenaces
Toutes ces avancées médicales n’effacent pas, cependant, une réalité difficile dans l'accès à la parentalité des personnes handicapées. Tout commence par leur accès aux soins, et particulièrement aux cabinets de gynécologie pour les femmes handicapées. Comme l’explique Florence Méjécase, présidente de l'association Handiparentalité, « L'accessibilité aux soins, c'est une accessibilité globale à repenser, tant au niveau de la formation et de la sensibilisation au handicap, qu'à l'accessibilité de l'environnement (accessibilité du bâtiment et accessibilité du matériel médical comme la table de gynécologie par exemple) ».
Ces futurs parents et parentes doivent aussi faire face aux préjugés de la société qui, comme le dit Delphine Siegrist, « risquent d’osciller entre émerveillement et attitudes dubitatives de ceux qui ne connaissent pas de personnes handicapées, ou le handicap en général, car les gens se posent beaucoup de questions. 'Pouvez-vous avoir des enfants ? Comment faites-vous ? Vous ne pourrez pas vous en occuper vous-même, qui va le faire ?' sont les remarques les plus souvent entendues. Elles émanent des gens de la rue comme des professionnels, voire de l'entourage proche. En les entendant, certaines femmes se sentent blessées et niées dans leur profonde identité féminine. Une fois de plus leur handicap prend le devant or, pour elle-même comme vis-à-vis de son bébé, une mère a besoin, plus que tout sujet et dans toutes autres circonstances, de garder une image de soi valable et intégrale ».
Les médecins peuvent être très durs en ce qui concerne la parentalité des personnes handicapées, comme en témoigne Vanessa, atteinte de la maladie des os de verre, « Mon gynécologue m'a conseillé une ligature des trompes quand je lui ai parlé d'enfant. Vers qui aller ? » Ou encore Mélodie, IMC, « Je me suis battue pour trouver un gynécologue qui voulait bien me suivre. Le mien voulait que j'avorte. Je me suis battue aussi pour allaiter ! »
Ces témoignages reflètent le fossé qui peut exister entre un désir légitime d'enfant de la part de ces personnes handicapées et le regard que la société porte sur elles. Si de nouvelles possibilités donnent aux personnes handicapées les moyens de participer au changement de paradigme de la parentalité, elles provoquent aussi une situation où la société se retrouve face à des demandes qu'elle n'est pas forcément prête à entendre.
Les personnes handicapées, et encore plus les femmes, sont bien souvent confrontées aux préjugés de la société qui les juge incapables de s'occuper d'un enfant, ne pouvant déjà pas s'occuper d'elles-mêmes. Ces sentiments se retrouvent, par exemple, dans le témoignage d'Hélène, atteinte de polio, qui explique « être une maman handicapée dans la société, n'est pas très rassurant. On balance entre la culpabilité parce qu'il nous manque la prestance, la force, la rapidité, l'efficacité, et le sentiment d'être comme les autres mères ». La culpabilité est un ressenti très fréquent dans les paroles des parents et parentes handicapés, et elle trouve souvent son origine dans des propos insinuant une incompatibilité entre le fait d'être handicapé et celui d'être parent ou parente, comme en témoigne Séverine à qui on a proposé d'accoucher sous X car elle était maman en fauteuil, ou Cécile, atteinte d'une sclérose en plaque, à qui on a dit : « vous vous permettez d'avoir un enfant alors que vous vivez à la charge de la société ! »
Ces préjugés s'appuient sur un mythe de l'autonomie et de l'individualité qui voudrait qu'un être-humain ne soit accomplie en tant que tel que s'il peut subvenir par lui-même à ses besoins, mettant ainsi de côté tout « contrat » social qui mène les individus à former des groupes pour s'entre-aider et à construire une solidarité pour répondre aux besoins des uns et des autres. L'interdépendance qui pousse les individus à s'associer pour former des groupes où chacun a besoin des uns des autres est complètement occultée lorsqu'il s'agit de la parentalité des personnes handicapées ou ces dernières sont sommées de devoir être autonomes pour prouver qu'elles peuvent être de bons parents ou parentes. Ceci est d'ailleurs flagrant dans le processus d'adoption où le degré d'autonomie est un élément essentiel pour obtenir l'agrément. Comme l'explique Florence Méjécase, une personne handicapée ne pouvant assurer elle-même les gestes de sa vie quotidienne (levé, habillage, repas...) ne sera jamais éligible.
Cette idée d'être autonome dans les gestes de la vie quotidienne semble donc être un critère clé dans la possibilité d'accéder à la parentalité, pourtant il serait aussi à repenser. La situation des personnes handicapées permet de mettre au jour un profond questionnement sur les notions d'autonomie et d’entraide, rappelant que ces notions, non loin d'être stigmatisantes, font partie de la condition humaine. Apporter son concours à quelqu’un, lui être utile pour faciliter son action, demande d’identifier les personnes comme ayant besoin d’aide mais aussi comme étant capables de retour pour que cette aide soit mutuelle.
Le besoin qu’ont les personnes handicapées d’être aidées, qui apparait comme évident dans l’imaginaire collectif, et qui peut aussi se révéler bien réel, est à replacer dans un système social où les actions de chacun et chacune font échos aux actions des autres. C’est-à-dire que l’aide dont peuvent bénéficier les personnes handicapées s’inscrit dans un réseau d’aides mutuelles où les personnes handicapées ont aussi un rôle à jouer. L’enjeu de cette notion d’entraide est de permettre de comprendre que les personnes handicapées ne sont pas des réceptacles passifs de cette aide mais qu’elles en sont des actrices à part entière, au même titre que les personnes valides. C’est justement parce que les personnes handicapées sont perçues comme ne pouvant pas rendre l’aide qui leur a été apportée que les relations entre valides et handicapées ont plutôt tendance à se situer du côté de la charité que de l’entraide.
Une parentalité à inventer
Pourtant, de plus en plus de personnes très handicapées, c'est à dire n'étant pas autonomes dans leurs gestes du quotidien, deviennent parents ou parentes et mettent ainsi en place des solutions innovantes. Comme l'écrit Delphine Siegrist « Les femmes racontent qu'elles se sont mises tôt en quête de solutions pratiques. Seules, accompagnées d'amis ou de leur conjoint, il n'y a pas de règle dans cette recherche des trucs et astuces. Les compagnons ou les proches doués en bricolage ont été invités de concert à réfléchir et à fabriquer des adaptations ». Les réseaux de pairs où les parents et parentes peuvent se rencontrer, échanger sur leurs vécus, apparaissent aussi comme essentiels. Des communautés se nouent via des associations telle Handiparentalité, créé par une mère en situation de handicap, ou des groupes comme 'Parents handis, ça roule !' en Ille et Vilaine composé de parents et parentes handicapés. Par ces réseaux, une mère peut, par exemple, partager son expérience d'avoir glissé son enfant dans un filet pour pouvoir le transporter d'une main. On y parle aussi des façons de porter son bébé quand on n'a pas la force de le faire en demandant à ce qu'il soit calé sur les genoux du parent ou de la parente en fauteuil à l'aide de coussins. On s'échange des astuces autours des multiples adaptations faites par chacun et chacune : le lit qui doit être réglable et dont les barreaux doivent pouvoir descendre, la baignoire où l'enfant doit pouvoir être maintenu en l'absence de force de son parent ou sa parente handicapé, la table à langer qui doit permettre à un fauteuil de se glisser dessous, la poussette qui peut s'attacher à un fauteuil roulant... Beaucoup de ces mères créent du matériel de puériculture adapté à leurs possibilités, comme le 'Cododo' qui est maintenant vendu dans le commerce, ou bien d'autres choses que certaines associations comme le SAPPH essayent de mettre en commun dans leur handipuéricultèque.
Il y a aussi, bien sûr, le recours à des aides humaines pour faire les gestes que les parents ou parentes handicapés ne peuvent pas faire. Mais là où l'emploi de nourrices ou d'assistantes maternelles par des parents et parentes valides ne choque pas, une telle aide n'est pas considérée quand il s'agit de personnes handicapées, voire est même jugée inappropriée car reflétant l'incapacité des parents et parentes. Les parents et parentes handicapés ont d'ailleurs parfois du mal à gérer cette image 'd'incapable' qu'on leur renvoie du fait qu'ils et elles aient recours à une aide tierce, et c'est ce qu'a ressenti Delphine Siegrist lors de discussions avec certaines femmes. « Les mères doivent affirmer leur maternité en acceptant l'aide qui leur est nécessaire. Cela exige du recul et de la maturité sur leur handicap car le danger est parfois réel, un sentiment de frustration et de dépossession peut naître, doublé d'une sensation d'être en rivalité avec l'aidant. Certaines mères peuvent être amenées à abandonner leur rôle au profit du tiers qu'elle juge plus compétent ».
De l'autre côté, il est nécessaire que l'aidant ou l’aidante soit formé à son rôle particulier car il ou elle doit bien prendre conscience qu'il ou elle n'est pas là pour remplacer le parent ou la parente handicapé dans l'éducation de l'enfant, mais uniquement pour faire les gestes que le parent ou la parente ne peut pas faire. La plupart du temps, le parent ou la parente handicapé reste, d'ailleurs, lors des soins faits par l'aidant ou l’aidante afin de le ou la guider et le ou la diriger. Ces parents et parentes expriment ainsi un lien différent à leur enfant qui passe essentiellement par des mots, des regards, des baisers, et inventent une autre présence parentale.
Ils et elles notent souvent que les enfants sont les premiers à les aider, et repèrent très vite ce que leur parent ou parente handicapé ne peut pas faire. C'est ce que l'on peut voir dans le témoignage de Céline, à l'occasion d'une émission de TF1 intitulée 'Sept à Huit' qui consacre un sujet aux mères handicapées. On y voit notamment la fille de Céline, âgée de deux ans, prendre appuie sur les genoux de sa mère qui s'avance en fauteuil près du lit, puis faire une galipette pour passer au-dessus des barreaux puisque sa mère ne peut la soulever.
Malgré ces capacités d'inventions et d'adaptations, il est encore souvent très difficile pour des personnes handicapées souhaitant devenir parents ou parentes de faire face à ces idées profondément ancrées socialement, et c'est en ce sens que celles qui y parviennent participent au changement de paradigme sur la parentalité. Elles questionnent le statut que l'on accorde aux parents et parentes, celui d'être jugé capable ou non de protection et de soins pour son enfant, mais également celui que l'on accorde aux personnes handicapées qui sont considérées elles-mêmes comme des enfants et qui, en devenant parents ou parentes, confrontent la société à une incohérence normative et conceptuelle.
Un vide législatif
Les textes législatifs ne prévoient aucune aide financière et/ou humaine à la parentalité pour les personnes handicapées, poussant souvent ces dernières à créer des systèmes innovants d'entre-aide et de solidarité pour s'occuper de l'enfant. Ce thème est un des grands absents de la loi majeure de 2005 sur le handicap, prouvant ainsi la difficulté à faire reconnaître les nouvelles familles formées par ces personnes très handicapées.
Pourtant, depuis 2007, les ministres des affaires sociales et de la santé successifs promettent un décret d'application concernant les aides humaines et techniques pour l'handiparentalité, mais rien n'a été fait à ce jour. Lors d'une visite le 11 février 2015 à la consultation de gynéco-obstétrique pour les futurs parents et parentes en situation de handicap de l'Institut Mutualiste Montsouris, Madame Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé et des droits des femmes, et Madame Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de l'exclusion, ont déclaré que la question de la compensation du handicap en matière d’aide humaine sur le volet parentalité ne posait pas de soucis, que c’était juste « un problème d’évaluation des besoins fait par les MDPH ». Face à l'iniquité territoriale, elles ont répondu « qu’une évaluation nationale de la Prestation de Compensation du Handicap devrait régler (ce problème) dans les mois qui viennent ».
Les associations militant sur le sujet de l'accès à la parentalité ont écrit une lettre à madame la ministre et madame la secrétaire d’État pour rectifier leurs propos, et expliquer que « seuls quelques conseils généraux débloquent des fonds (extra-légaux) pour accorder des heures d’aides humaines consacrées à la parentalité (Ille et Vilaine, Ile de France), mais que la plupart des parents se voient refuser toute aide spécifique concernant l’exercice de leur parentalité. Nous sommes donc loin d’une prise en compte de leurs besoins ! »
Une pétition, des revendications
Parmi ces associations très engagées sur ce sujet, Handiparentalité a lancé une pétition en 2014 pour que la France applique les textes adoptés par le Parlement Européen le 11 décembre 2013 promouvant une réelle politique envers les parents et parentes ainsi que les futurs parents et parentes en situation de handicap. Cette pétition revient sur plusieurs points déjà abordés dans cet article tel que « La formation du personnel médical et paramédical (qui) doit inclure un enseignement de qualité autour des questions d'accès à la parentalité dès la période périnatale afin d'inscrire les équipes hospitalières ou du secteur privé dans une prise en charge empathique et bientraitante », et ceci pour faire disparaître les préjugés des équipes soignantes qui se retrouvent dans les témoignages cités ci-dessus. Une autre revendication est celle que « Les demandes d'adoption et de Procréation Médicalement Assistée sollicitées par les personnes en situation de handicap doivent être examinées avec justesse et sans préjugés » puisque, comme cela a été souligné dans le cadre de l'adoption, le handicap est jugé rédhibitoire. Et pour faire échos aux propos de mesdames Marisol Touraine et Ségolène Neuville, la pétition demande « Une uniformité des aides sur le territoire national, certains départements accordent des aides extra légales (humaines et matériel adapté) et d’autres les refusent catégoriquement. Où est la justice sociale ? Doit-on se déraciner pour bénéficier des aides de certains départements ? »
Cette dernière revendication s'appuie sur l'idée que la PCH, accordée par les MDPH pour permettre aux personnes handicapées d'employer des aides humaines ou d'acheter du matériel pour pallier aux difficultés liées à leur handicap dans leur vie quotidienne, puisse couvrir les besoins engendrés par le fait de devenir parent ou parente. Ce n'est absolument pas le cas aujourd'hui puisque la loi stipule que la PCH ne doit servir qu'à financer des aides s'adressant directement à la personne handicapée, et non à un tiers tel qu'un enfant. De plus, comme nous l'avons dit, les décisions départementales accentuent les inégalités, permettant à certaines d'accorder des aides à la parentalité (mais cela reste très minoritaire), et à la plupart d'entre elles de refuser tout financement.
La question des ressources du couple est aussi un enjeu très important sur lequel la pétition fait plusieurs revendications. La première étant, bien sûr, la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint ou de la conjointe valide dans la décision d'attribution ou de calcul de l'AAH. La pétition met également en lumière le non-respect de la loi concernant les revenus issus du statut d'aidant familial pour le conjoint ou la conjointe valide. Selon la loi, ces revenus ne doivent pas être pris en compte dans l'attribution ou le calcul de l'AAH, or ce n'est pas toujours le cas. De plus, les heures d'aidant familial versées au titre de la PCH sont sous-évaluées puisque l'aidant ou l’aidante ne touche au maximum que 75% du SMIG, et ce même si ces heures réelles d'aide dépassent l'équivalent de cette somme. Or, à l'heure actuelle, le statut d'aidant familial est quasiment incontournable dans l'aide à la parentalité puisqu'il permet au conjoint ou à la conjointe, mais aussi à un autre membre de la famille d'assurer les soins de l'enfant en parallèle de ceux du parent ou de la parente handicapé (un ou une salarié externe n'ayant aujourd'hui pas le droit légal de s'occuper de l'enfant sur des heures où il ou elle est embauché pour aider le parent ou la parente handicapé).
La pétition insiste ensuite sur la place qu'ont les parents et parentes handicapés dans les lieux de santé (ceux qui leurs sont destinés mais aussi ceux pour leurs enfants), et les liens qu'elles ont avec les professionnels. L'accessibilité physique est, bien sûr, une revendication majeure, et le texte souligne que « Les lieux de santé et ceux accueillants des enfants (crèches, écoles...) sont notés comme prioritaires dans la loi sur l'accessibilité dans les Établissements Recevant du Public (ERP). Tout parent handicapé a le droit d'accéder aux lieux accueillants ses enfants, le droit et le devoir d'assister aux réunions concernant son enfant ».
La pétition rappelle le rôle et les attitudes que les professionnels doivent avoir envers les parents et parentes handicapés. Ainsi, tout parent ou parente handicapé doit « Pouvoir solliciter l'accompagnement d’un professionnel compétent, ce dernier devant toujours placer le parent au centre des décisions prisent pour l’enfant. Formé au préalable il devra savoir que l’empathie que nous sollicitons est dénuée de compassion ou d’infantilisation (Ces personnes seront préalablement formées au handicap, comme le précisait à juste titre la loi de février 2005, afin que l'aide apportée soit plus respectueuse, en meilleure adéquation avec les besoins et donc plus efficace) ». Cette revendication s'accompagne de celle demandant que du matériel de puériculture adapté aux normes européennes soit disponible dans toutes les maternités et ERP.
Cette pétition a obtenu 3.494 signatures en janvier 2015, mais à l'aube des quinze ans de la loi française majeure sur le handicap, les questions de la parentalité des personnes handicapées ne semblent toujours pas à l'ordre du jour au niveau législatif. Les avancées promises dans la loi de 2005, telle que l'accessibilité de tous les lieux publics en 2015, sont sans cesse repoussées, ce qui interroge sur l'avenir des sujets qui n'y sont même pas évoqués. Pourtant, la parentalité des personnes très handicapées et belle et bien une réalité, et elle pousse la société à se questionner sur ses propres modèles. Comme pour beaucoup d'autres sujets, penser la parentalité en lien avec le handicap permet de nous ouvrir de nouveaux horizons, d'inventer des autres possibilités, de penser les choses comme multiple, et de donner de nouvelles opportunités qui seront bénéfiques à l'ensemble de la société.
Siegrist D., Oser être mère : Maternité et handicap moteur, Doin Éditions, Collection APHP, 17 mars 2003.
Stiker H-J., Corps infirmes et sociétés, Dunod, Collection IDEM, 9 octobre 2013.
Loi de 2005 'Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées' : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&categorieLien=id
La page du site du gouvernement concernant les modalités de l'AAH : http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/l-allocation-aux-adultes,12300.html
La page du site du gouvernement concernant les modalités de la PCH : http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap
La page Internet de la consultation adaptée de l'Institut Mutualiste Montsouris : http://imm.fr/fiche-info-patient/maternite-handicap-et-parentalite/
Film 'Handicap & Maternité', Co-produit par la Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des professionnels de la santé et du social, et le Groupe Pasteur Mutualité, 2012.
Le site du SAPPH : http://www.fondationhospitalieresaintemarie.com/etablissement/service-de-guidance-perinatale-et-parentale-pour-personnes-en-situation-de-handicap-sapph/
Article de la Gazette santé social sur l'accès à la maternité des femmes handicapées : http://services.gazette-sante-social.fr/juridique/intitiatives-la-maternite-s-ouvre-aux-handicaps-9292.html?recherche=1
Interview de Marisol Touraine et Ségolène Neuville sur l’aide à l’handiparentalité : https://www.youtube.com/watch?v=j_dirI4DneA
Le site du Blog 'Parents handis, ça roule !' : http://parentsh.blogs.apf.asso.fr/
Le site de l'association Handiparentalité : http://www.handiparentalite.org/
Vidéo de l'association : https://www.youtube.com/watch?v=McxpU3Oe7m0#t=141
Émission de TF1 'sept à huit' du 17 mai 2015 consacrée aux mères handicapées : http://lci.tf1.fr/sept-a-huit/videos/replay-sept-a-huit-du-17-mai-2015-8608264.html
Film 'L'audace d'être mère' : https://www.youtube.com/watch?v=nBwhAnRcQ2M
La question de la parentalité des personnes handicapées interroge donc les normes sociales, les progrès scientifiques, et au-delà de cela, les idées sur la famille. Dans ce texte, le choix est fait de s’intéresser à des personnes aux handicaps physiques et/ou sensoriels, des personnes qui ont un handicap souvent administrativement reconnu comme égal ou supérieur à 80% et qui les désigne comme ‘lourdement’ handicapées.
Quelle définition du handicap ?
Le terme de handicap est certes large et recouvre des réalités assez variées. D'après la définition qui en est donnée par la loi de 2005, pilier de la politique du handicap en France, « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». A cette définition s'ajoutent des degrés de handicap, et cet article se focalisera d’avantages sur des handicaps dont la reconnaissance administrative fait état d'un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %.
La loi de 2005 met en avant cinq piliers que sont le droit à compensation du handicap, l'emploi, la scolarisation, l'accessibilité des lieux publics, et la mise en place des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées), mais il est important de noter qu'aucun cadre légal n'est créé autour de la question de la parentalité des personnes handicapées.
Ces MDPH sont devenues les guichets uniques pour tout ce qui concerne le handicap, ce sont elles qui reconnaissent le statut de personne handicapée et accordent les allocations en conséquence. Les deux principales allocations pour les adultes sont l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). L'AAH a pour fonction de remplacer le salaire des personnes ne pouvant travailler, ou travailler que partiellement, et n'est donc pas soumise à justification dans l'usage qui en est fait dès l'instant que la personne a été reconnue comme pouvant en être bénéficiaire. Elle se divise en plusieurs niveau selon les autres ressources de la personne, et le niveau le plus élevé qui correspond à une totale absence d'autre revenu atteint aujourd’hui 900€. Il faut savoir que les ressources du conjoint ou de la conjointe sont prises en compte dans le calcul de l'AAH, ce qui pousse les personnes handicapées ne pouvant travailler à une complète dépendance dans le couple.
La PCH, elle, a pour but de financer les aides (humaines, techniques...) en lien direct avec la personne handicapée. Cette dernière peut alors décider de salarier des aides externes, mais elle peut aussi dédommager un membre de sa famille au titre de l'aidant familiale. Le dédommagement de cet aidant se fait alors sur la base de 50% du SMIG et est limité à la somme de 1004.26€ par mois ; il passe à 75% du SMIG si l'aidant est obligé de s'arrêter partiellement ou totalement de travailler pour aider la personne handicapée, et peut alors atteindre au maximum 1205.11€ par mois.
La PCH n'est pas soumise à condition de ressources, elle sera versée à 100% si la personne bénéficiaire touche moins de 26845,70€ par an, sinon ce ne sera qu’à 80%. Elle se calcule au cas par cas après évaluation des agents de la MDPH, mais son usage doit être justifié chaque année car elle est exclusivement réservée à cet effet. C'est donc dans le cadre de la PCH que l'aide à la parentalité pourrait entrer, comme le demandent les associations militantes sur ce sujet telle Handiparentalité qui écrit dans une de ses pétitions que « Tout parent souffrant d'un handicap physique a le droit et le devoir, au même titre qu'un parent dit 'valide', de répondre aux soins et aux besoins matériels de son enfant. Aussi, la prestation spécifique doit pouvoir lui permettre d'acquérir du matériel de puériculture ou de pédiatrie adapté sur la base du différentiel d'un matériel dit classique (autrement dit, le surcoût lié au handicap doit être compensé par une allocation spécifique) ». Mais la loi est restée silencieuse sur ce sujet, permettant aux MDPH de refuser ceci au titre que les aides ne doivent pas profiter à un tiers, à savoir l'enfant. De plus, le fonctionnement de ces Maisons des Personnes Handicapées est complètement dépendant des ressources des départements, ce qui pousse à de grandes disparités territoriales, notamment dans l'attribution de la PCH. Cette dernière étant calculée par rapport aux besoins, elle peut s'élever à plusieurs milliers d'euros par mois pour une personne ayant un besoin d'aide constant, ce qui amène les MDPH à minimiser les besoins et met les personnes concernées dans des situations catastrophiques.
L'argument financier est bien sûr toujours sous-jacent dans le refus des MDPH d'accorder une aide à la parentalité aux personnes handicapées, mais il cache surtout un déni politique des droits de ces personnes à accéder à la parentalité car cette dernière reste souvent incompatible avec le handicap dans les préjugés sociaux. Pourtant, de plus en plus de personnes très handicapées deviennent parentes malgré les obstacles qu'elles rencontrent, poussant la société à changer peu à peu de regard.
Modèle médical et modèle social du handicap
Il est important de savoir que la France, comparée à d'autres pays, anglo-saxons notamment, a gardé une tradition très médicale dans sa façon de gérer le handicap. Elle continue de percevoir le handicap comme une défaillance individuelle qu'il faut contenir, soigner, même guérir, et a donc tendance à vouloir le traiter dans institutions spécialisées. Ce qui fait qu'elle a encore une politique institutionnelle forte, et qu'elle peine à créer des systèmes fiables permettant aux personnes handicapées une vie autonome dans la cité. Dans certains pays tels que les États-Unis ou le Royaume-Uni, un modèle dit 'social' du handicap a été mis en avant par des personnes elles-mêmes handicapées. Ce modèle présente le handicap comme une expérience collective d'un environnement inadapté. Le handicap n'est donc plus rattaché à un corps individuel qui en serait responsable par le fait qu'il soit défaillant, mais le handicap est créé par le milieu dans lequel se trouve la personne.
La loi française de 2005 est un mélange du modèle social inspiré des pays anglo-saxons et utilisé dans les instances internationales telle que l'ONU, et du modèle médical toujours fortement présent en France. Cette loi, présentée en théorie comme une avancée sur certains points (même si elle est loin d'être toujours respectée), s’est targuée de proposer une politique novatrice et ambitieuse envers les personnes handicapées. Ce qui est alors surprenant c'est que l'aide à la parentalité en est totalement absente. Que cela signifie t'il ? Comment comprendre cette invisibilisation ? Et surtout, quelles réalités cache t'elle car la question de l'accès à la parentalité des personnes handicapées est loin d'être inexistante ?
Des progrès scientifiques
De plus en plus de personnes très handicapées deviennent parentes, et ce grâce notamment aux progrès médicaux qui leurs permettent de contourner les obstacles physiques et physiologiques liés à leur handicap.
Les progrès en génétique permettent de mieux connaître les causes de certaines pathologies héréditaires, et donnent ainsi aux parents et parentes la possibilité de choisir dans quelles conditions ils et elles souhaitent accueillir leur enfant. A quelques mois de grossesse, ils et elles peuvent avoir recours au Diagnostic Pré-Natal (DPN) pour savoir si le fœtus est ou non porteur de la maladie génétique dont est atteint son parent ou sa parente.
Ils et elles peuvent également utiliser le Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) qui consiste à faire se féconder les spermatozoïdes et l'ovule en laboratoire afin de sélectionner les données génétiques de l'embryon, et qu'il ne soit ainsi pas porteur des gènes malades de sa parente ou son parent. Le DPI est une procédure très longue qui nécessite un suivi lourd avec prise d'hormones, actes chirurgicaux sous forme de prélèvements... et qui est, de ce fait, très encadrée et soumise à conseil d'éthique. Lors de ces conseils d'éthique, il s'agit de déterminer si la pathologie en question justifie le recours à un DPI, et d'écarter au maximum les considérations eugénistes. Le DPI est un sujet très controversé au sein même des personnes handicapées : certaines y voient la possibilité de ne pas transmettre leur pathologie tout en évitant un avortement suite à un DPN positif, tandis que d'autres considèrent cela comme de l'eugénisme à travers l'éradication de toute possibilité pour un embryon malade d'exister alors qu'elles-mêmes vivent avec cette maladie. C'est le cas, par exemple, de Béatrice, atteinte de la maladie génétique de Marfan, qui dit « Je ne comprends pas pourquoi la maladie de Marfan fait partie du DPI. Pour moi, cela revient à vouloir éliminer tous les petits Marfan à venir ! » Lors de sa grossesse, elle ne voulait d'ailleurs pas savoir si son enfant était porteur ou non de sa maladie.
Lorsqu'il s'agit d'une pathologie héréditaire, le choix de prendre le risque de la transmettre ou non est un sujet très délicat qui est souvent au cœur des prises de décision concernant le début d'une grossesse. Pour certaines personnes handicapées, il est inenvisageable de transmettre leur maladie, comme l'explique Sandra, atteinte d'Ataxie cérébelleuse : « À 3 mois, nous avons procédé à un test de dépistage de la maladie. Nous étions résolus, mon mari et moi, à interrompre la grossesse
s'il s'avérait positif. Nous ne pouvions envisager d'élever un enfant aussi atteint que moi. Je voulais aussi que s'interrompe la transmission. Le test était positif. J'ai subi une IMG (Interruption Médicale de Grossesse). Psychologiquement cela a été douloureux. Il n'était pas facile de mettre un terme à un désir et à une vie probable. Mais nous sommes persuadés d'avoir fait le bon choix. Lors de cette nouvelle grossesse, nous avons procédé au même examen. Heureusement le test était négatif ».
Le témoignage de Sandra montre que la possibilité de savoir si son enfant serait ou non malade grâce aux tests génétiques lui a permis d'envisager une grossesse, chose qu'elle n'aurait peut-être pas faite si elle n'avait pas pu en avoir connaissance. C'est ce qu'explique Delphine Siegrist qui a rencontré plusieurs femmes handicapées concernées par la parentalité dans le cadre de la rédaction de son livre, et elle écrit « Plusieurs enquêtes (…) ont mis en lumière que les femmes hésitaient à mettre en route des grossesses, notamment dans les cas où n'existait pas encore de diagnostic prénatal permettant de dépister la maladie ».
On retrouve ces appréhensions chez beaucoup de parents et parentes ayant des maladies génétiques. Certains parents ou parentes faisant appel aux tests génétiques s'en servent aussi pour pouvoir anticiper les choses à la naissance si ces derniers examens se révèlent positifs. Ces tests n'aboutissent pas forcément à des interruptions de grossesse, certains parents ou parentes changent aussi d'avis pendant le processus et ces examens leurs permettent alors de mieux se préparer psychologiquement à l'arrivée d'un enfant malade.
Quoi qu'il en soit, ces tests doivent apparaître comme des outils supplémentaires pouvant aider certains parents ou parentes, mais en aucun cas comme un passage obligé car il appartient uniquement aux parents et parentes de décider des conditions dans lesquelles se déroulera la grossesse.
Les médecins sont censés conseiller les futurs parents et parentes, notamment en ce qui concerne les possibilités de suppléer médicalement à certaines atteintes corporelles. Du coté des hommes, dans des pathologies où la stérilité peut survenir, on peut penser à des techniques d'anticipation telle que la congélation de sperme. On peut également avoir recours à des aides techniques pour l'érection lorsqu'une blessure médullaire en empêche la commande naturelle.
Pour les femmes handicapées, déclencher une grossesse peut mettre le corps à rude épreuve et, parfois, jouer sur le développement de certaines maladies. Les handicaps importants conduisent souvent à des restrictions sévères à plusieurs niveaux qui peuvent être davantage aggravées par la grossesse. La fonction respiratoire, par exemple, quand elle est déjà extrêmement réduite, peut-être encore diminuée par la présence du fœtus qui gêne le diaphragme et génère un poids difficilement supportable pour des muscles respiratoires déjà très faibles. Les médecins proposent alors des méthodes de ventilation de plus en plus efficaces qui consistent souvent au port, sur le visage, d'un masque rattaché à une machine qui envoie de l'air à intervalles régulières afin de permettre aux poumons de se gonfler, et qui remplace ainsi les muscles défaillants. Si cela n'est pas suffisant, on peut alors envisager une trachéotomie qui est une intervention invasive puisqu'elle nécessite un acte chirurgical par le creusement d'un trou au niveau de la gorge et la pause d'une canule afin que la personne soit reliée à une machine qui respire pour elle. Cette pratique est réversible, et la canule peut être retirée dès que la personne est en mesure de respirer seule, laissant juste une petite cicatrice au niveau de la trachée. C'est ce qui est arrivé à Marie-Antoinette, atteinte d'une amyotrophie spinale, et elle le raconte dans un film, 'L'audace d'être mère', tourné durant sa grossesse. On y voit dès le début le médecin soulever le problème de la capacité respiratoire, et la pneumologue prendre plus tard le relais pour poser la trachéotomie. Cette dernière sera retirée à Marie-Antoinette quelques semaines après son accouchement.
Les problèmes urinaires sont aussi fréquents, avec des difficultés à maîtriser le muscle vésical, mais ils sont aussi favorisés par l'impossibilité de certaines femmes à aller seules aux toilettes, ou à trouver des toilettes accessibles. Les infections urinaires sont courantes, et sont alors soignées par des cycles d'antibiotiques compatibles avec la grossesse.
Il faut également être vigilant par rapport aux escarres qui sont favorisés par la prise de poids dans des situations où les personnes bougent très peu. Les médecins peuvent alors proposer des coussins ou des matelas anti-escarres à placer dans les fauteuils ou les lits.
Des pathologies comme l'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) s'accompagnent de spasticité, c'est à dire de mouvements incontrôlés des muscles, qui empêchent les patientes de se mettre dans certaines positions demandées lors de consultation ou de l'accouchement. Dans ce cas-là, comme dans beaucoup d'autres, il faut prévoir un matériel adapté qui fait souvent défaut dans les lieux de consultations ou les maternités.
La mise en place de lieux d'accueil adaptés
C'est de ce constat du manque de lieux adaptés qu'est partie Béatrice Idiard-Chamois, une sage-femme elle-même handicapée par une maladie génétique, quand elle a voulu ouvrir en 2006 la première consultation dédiée aux personnes handicapées moteurs et sensoriels à l'Institut Mutualiste Montsouris dans le 14ème arrondissement de Paris. Comme l'explique Béatrice Idiard-Chamois, « Cet accompagnement pour les futurs parents handicapés comporte un suivi de grossesse, une consultation antéconceptionnelle et même une aide pour les démarches administratives. La moitié des patientes suivies dans ce cadre à l’Institut Mutualiste Montsouris a été refusée dans les autres maternités ». Cette consultation peut être assurée en langue française des signes, avec un suivi obstétrical mensuel et des cours de préparation à la naissance. Le département Mère-Enfant de l'Institut Montsouris dispose de locaux adaptés aux personnes en situation de handicap moteur, ainsi que de matériel spécifique. Une table de gynécologie électrique adaptée, par exemple, pour les transferts depuis le fauteuil, ou des calques thermoformés en reliefs afin que les parents et parentes mal/non voyants puissent visualiser leurs échographies d'obstétrique en les touchant. Une chambre en hospitalisation est adaptée au handicap moteur avec une table de change abaissable qui permet de glisser le fauteuil en dessous pour que les mères puissent s'occuper de leur bébé, et une salle de bain avec un strapontin et des toilettes permettant les transferts du fauteuil roulant.
La consultation oriente également les patientes vers le Service d'Accompagnement à la Parentalité pour les Personnes Handicapées (SAPPH) avec qui elle travaille. Ce service propose un accompagnement dès la période préconseptionnelle en offrant une consultation d'informations aux couples souhaitant devenir parents et parentes, et jusqu'au sept ans de l'enfant. Entre temps, il suit la grossesse en proposant un soutien social et psychologique, en préparant à l'accouchement et en proposant une guidance en puériculture adaptée via son Handipuéricultèque. Le service est présent, si besoin, à la maternité pour aider les parents et parentes à découvrir leur bébé, mais aussi les équipes médicales à mieux appréhender le handicap. Il aide à préparer le retour à la maison, et à mettre ensuite en place des stratégies pour que chaque parent et parente handicapé puisse être au plus près de son bébé. Il peut continuer son travail par des visites à domicile, et soutenir ainsi les parents et parentes handicapés dans l'apprentissage de leur nouveau rôle.
L'hôpital de la Pitié Salpêtrière, dans le 13ème arrondissement de Paris, suit aussi des femmes handicapées moteurs et sensorielles dans leur projet de parentalité. Sous l’impulsion de son unité 'd'informations et de soins des sourds', l’hôpital accueille des patientes sourdes depuis 2003. Sophie Sereau, sage-femme bilingue en langue des signes, explique qu'une partie du personnel a été initiée à cette langue. « Ensuite, plus les soignants s’habituent à côtoyer des sourds, plus ils sont à l’aise ». Elle poursuit en évoquant la durée plus longue de ces consultations spécialisées qui se justifie par le fait que ces femmes « ont tout à découvrir. Nombre d’entre elles ne sont pas suivies sur le plan gynécologique et ne savent pas ce qu’est un frottis. Contrairement aux 'entendantes', elles n’accèdent pas aux informations véhiculées par la télévision ou la radio. Il en résulte un manque d’éducation à la santé ».
Depuis 2012, la Pitié Salpêtrière a acquis du matériel adapté pour mieux suivre ses patientes handicapées moteurs. Deux chambres ont également été aménagées pour les personnes à mobilité réduite ; et deux autres sont prévues en 2014 et 2015. Mais les médecins expliquent que ces patientes ont besoin de plus d'attention, ce qui peut être difficile dans un contexte où les équipes soignantes sont souvent réduites. Ce qui amène les personnes handicapées, comme les services hospitaliers, à favoriser la présence d'un tiers (conjoint ou conjointe, auxiliaire de vie...) pour répondre aux besoins quotidiens de la personne handicapée hospitalisée.
Des préjugés sociaux toujours tenaces
Toutes ces avancées médicales n’effacent pas, cependant, une réalité difficile dans l'accès à la parentalité des personnes handicapées. Tout commence par leur accès aux soins, et particulièrement aux cabinets de gynécologie pour les femmes handicapées. Comme l’explique Florence Méjécase, présidente de l'association Handiparentalité, « L'accessibilité aux soins, c'est une accessibilité globale à repenser, tant au niveau de la formation et de la sensibilisation au handicap, qu'à l'accessibilité de l'environnement (accessibilité du bâtiment et accessibilité du matériel médical comme la table de gynécologie par exemple) ».
Ces futurs parents et parentes doivent aussi faire face aux préjugés de la société qui, comme le dit Delphine Siegrist, « risquent d’osciller entre émerveillement et attitudes dubitatives de ceux qui ne connaissent pas de personnes handicapées, ou le handicap en général, car les gens se posent beaucoup de questions. 'Pouvez-vous avoir des enfants ? Comment faites-vous ? Vous ne pourrez pas vous en occuper vous-même, qui va le faire ?' sont les remarques les plus souvent entendues. Elles émanent des gens de la rue comme des professionnels, voire de l'entourage proche. En les entendant, certaines femmes se sentent blessées et niées dans leur profonde identité féminine. Une fois de plus leur handicap prend le devant or, pour elle-même comme vis-à-vis de son bébé, une mère a besoin, plus que tout sujet et dans toutes autres circonstances, de garder une image de soi valable et intégrale ».
Les médecins peuvent être très durs en ce qui concerne la parentalité des personnes handicapées, comme en témoigne Vanessa, atteinte de la maladie des os de verre, « Mon gynécologue m'a conseillé une ligature des trompes quand je lui ai parlé d'enfant. Vers qui aller ? » Ou encore Mélodie, IMC, « Je me suis battue pour trouver un gynécologue qui voulait bien me suivre. Le mien voulait que j'avorte. Je me suis battue aussi pour allaiter ! »
Ces témoignages reflètent le fossé qui peut exister entre un désir légitime d'enfant de la part de ces personnes handicapées et le regard que la société porte sur elles. Si de nouvelles possibilités donnent aux personnes handicapées les moyens de participer au changement de paradigme de la parentalité, elles provoquent aussi une situation où la société se retrouve face à des demandes qu'elle n'est pas forcément prête à entendre.
Les personnes handicapées, et encore plus les femmes, sont bien souvent confrontées aux préjugés de la société qui les juge incapables de s'occuper d'un enfant, ne pouvant déjà pas s'occuper d'elles-mêmes. Ces sentiments se retrouvent, par exemple, dans le témoignage d'Hélène, atteinte de polio, qui explique « être une maman handicapée dans la société, n'est pas très rassurant. On balance entre la culpabilité parce qu'il nous manque la prestance, la force, la rapidité, l'efficacité, et le sentiment d'être comme les autres mères ». La culpabilité est un ressenti très fréquent dans les paroles des parents et parentes handicapés, et elle trouve souvent son origine dans des propos insinuant une incompatibilité entre le fait d'être handicapé et celui d'être parent ou parente, comme en témoigne Séverine à qui on a proposé d'accoucher sous X car elle était maman en fauteuil, ou Cécile, atteinte d'une sclérose en plaque, à qui on a dit : « vous vous permettez d'avoir un enfant alors que vous vivez à la charge de la société ! »
Ces préjugés s'appuient sur un mythe de l'autonomie et de l'individualité qui voudrait qu'un être-humain ne soit accomplie en tant que tel que s'il peut subvenir par lui-même à ses besoins, mettant ainsi de côté tout « contrat » social qui mène les individus à former des groupes pour s'entre-aider et à construire une solidarité pour répondre aux besoins des uns et des autres. L'interdépendance qui pousse les individus à s'associer pour former des groupes où chacun a besoin des uns des autres est complètement occultée lorsqu'il s'agit de la parentalité des personnes handicapées ou ces dernières sont sommées de devoir être autonomes pour prouver qu'elles peuvent être de bons parents ou parentes. Ceci est d'ailleurs flagrant dans le processus d'adoption où le degré d'autonomie est un élément essentiel pour obtenir l'agrément. Comme l'explique Florence Méjécase, une personne handicapée ne pouvant assurer elle-même les gestes de sa vie quotidienne (levé, habillage, repas...) ne sera jamais éligible.
Cette idée d'être autonome dans les gestes de la vie quotidienne semble donc être un critère clé dans la possibilité d'accéder à la parentalité, pourtant il serait aussi à repenser. La situation des personnes handicapées permet de mettre au jour un profond questionnement sur les notions d'autonomie et d’entraide, rappelant que ces notions, non loin d'être stigmatisantes, font partie de la condition humaine. Apporter son concours à quelqu’un, lui être utile pour faciliter son action, demande d’identifier les personnes comme ayant besoin d’aide mais aussi comme étant capables de retour pour que cette aide soit mutuelle.
Le besoin qu’ont les personnes handicapées d’être aidées, qui apparait comme évident dans l’imaginaire collectif, et qui peut aussi se révéler bien réel, est à replacer dans un système social où les actions de chacun et chacune font échos aux actions des autres. C’est-à-dire que l’aide dont peuvent bénéficier les personnes handicapées s’inscrit dans un réseau d’aides mutuelles où les personnes handicapées ont aussi un rôle à jouer. L’enjeu de cette notion d’entraide est de permettre de comprendre que les personnes handicapées ne sont pas des réceptacles passifs de cette aide mais qu’elles en sont des actrices à part entière, au même titre que les personnes valides. C’est justement parce que les personnes handicapées sont perçues comme ne pouvant pas rendre l’aide qui leur a été apportée que les relations entre valides et handicapées ont plutôt tendance à se situer du côté de la charité que de l’entraide.
Une parentalité à inventer
Pourtant, de plus en plus de personnes très handicapées, c'est à dire n'étant pas autonomes dans leurs gestes du quotidien, deviennent parents ou parentes et mettent ainsi en place des solutions innovantes. Comme l'écrit Delphine Siegrist « Les femmes racontent qu'elles se sont mises tôt en quête de solutions pratiques. Seules, accompagnées d'amis ou de leur conjoint, il n'y a pas de règle dans cette recherche des trucs et astuces. Les compagnons ou les proches doués en bricolage ont été invités de concert à réfléchir et à fabriquer des adaptations ». Les réseaux de pairs où les parents et parentes peuvent se rencontrer, échanger sur leurs vécus, apparaissent aussi comme essentiels. Des communautés se nouent via des associations telle Handiparentalité, créé par une mère en situation de handicap, ou des groupes comme 'Parents handis, ça roule !' en Ille et Vilaine composé de parents et parentes handicapés. Par ces réseaux, une mère peut, par exemple, partager son expérience d'avoir glissé son enfant dans un filet pour pouvoir le transporter d'une main. On y parle aussi des façons de porter son bébé quand on n'a pas la force de le faire en demandant à ce qu'il soit calé sur les genoux du parent ou de la parente en fauteuil à l'aide de coussins. On s'échange des astuces autours des multiples adaptations faites par chacun et chacune : le lit qui doit être réglable et dont les barreaux doivent pouvoir descendre, la baignoire où l'enfant doit pouvoir être maintenu en l'absence de force de son parent ou sa parente handicapé, la table à langer qui doit permettre à un fauteuil de se glisser dessous, la poussette qui peut s'attacher à un fauteuil roulant... Beaucoup de ces mères créent du matériel de puériculture adapté à leurs possibilités, comme le 'Cododo' qui est maintenant vendu dans le commerce, ou bien d'autres choses que certaines associations comme le SAPPH essayent de mettre en commun dans leur handipuéricultèque.
Il y a aussi, bien sûr, le recours à des aides humaines pour faire les gestes que les parents ou parentes handicapés ne peuvent pas faire. Mais là où l'emploi de nourrices ou d'assistantes maternelles par des parents et parentes valides ne choque pas, une telle aide n'est pas considérée quand il s'agit de personnes handicapées, voire est même jugée inappropriée car reflétant l'incapacité des parents et parentes. Les parents et parentes handicapés ont d'ailleurs parfois du mal à gérer cette image 'd'incapable' qu'on leur renvoie du fait qu'ils et elles aient recours à une aide tierce, et c'est ce qu'a ressenti Delphine Siegrist lors de discussions avec certaines femmes. « Les mères doivent affirmer leur maternité en acceptant l'aide qui leur est nécessaire. Cela exige du recul et de la maturité sur leur handicap car le danger est parfois réel, un sentiment de frustration et de dépossession peut naître, doublé d'une sensation d'être en rivalité avec l'aidant. Certaines mères peuvent être amenées à abandonner leur rôle au profit du tiers qu'elle juge plus compétent ».
De l'autre côté, il est nécessaire que l'aidant ou l’aidante soit formé à son rôle particulier car il ou elle doit bien prendre conscience qu'il ou elle n'est pas là pour remplacer le parent ou la parente handicapé dans l'éducation de l'enfant, mais uniquement pour faire les gestes que le parent ou la parente ne peut pas faire. La plupart du temps, le parent ou la parente handicapé reste, d'ailleurs, lors des soins faits par l'aidant ou l’aidante afin de le ou la guider et le ou la diriger. Ces parents et parentes expriment ainsi un lien différent à leur enfant qui passe essentiellement par des mots, des regards, des baisers, et inventent une autre présence parentale.
Ils et elles notent souvent que les enfants sont les premiers à les aider, et repèrent très vite ce que leur parent ou parente handicapé ne peut pas faire. C'est ce que l'on peut voir dans le témoignage de Céline, à l'occasion d'une émission de TF1 intitulée 'Sept à Huit' qui consacre un sujet aux mères handicapées. On y voit notamment la fille de Céline, âgée de deux ans, prendre appuie sur les genoux de sa mère qui s'avance en fauteuil près du lit, puis faire une galipette pour passer au-dessus des barreaux puisque sa mère ne peut la soulever.
Malgré ces capacités d'inventions et d'adaptations, il est encore souvent très difficile pour des personnes handicapées souhaitant devenir parents ou parentes de faire face à ces idées profondément ancrées socialement, et c'est en ce sens que celles qui y parviennent participent au changement de paradigme sur la parentalité. Elles questionnent le statut que l'on accorde aux parents et parentes, celui d'être jugé capable ou non de protection et de soins pour son enfant, mais également celui que l'on accorde aux personnes handicapées qui sont considérées elles-mêmes comme des enfants et qui, en devenant parents ou parentes, confrontent la société à une incohérence normative et conceptuelle.
Un vide législatif
Les textes législatifs ne prévoient aucune aide financière et/ou humaine à la parentalité pour les personnes handicapées, poussant souvent ces dernières à créer des systèmes innovants d'entre-aide et de solidarité pour s'occuper de l'enfant. Ce thème est un des grands absents de la loi majeure de 2005 sur le handicap, prouvant ainsi la difficulté à faire reconnaître les nouvelles familles formées par ces personnes très handicapées.
Pourtant, depuis 2007, les ministres des affaires sociales et de la santé successifs promettent un décret d'application concernant les aides humaines et techniques pour l'handiparentalité, mais rien n'a été fait à ce jour. Lors d'une visite le 11 février 2015 à la consultation de gynéco-obstétrique pour les futurs parents et parentes en situation de handicap de l'Institut Mutualiste Montsouris, Madame Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé et des droits des femmes, et Madame Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de l'exclusion, ont déclaré que la question de la compensation du handicap en matière d’aide humaine sur le volet parentalité ne posait pas de soucis, que c’était juste « un problème d’évaluation des besoins fait par les MDPH ». Face à l'iniquité territoriale, elles ont répondu « qu’une évaluation nationale de la Prestation de Compensation du Handicap devrait régler (ce problème) dans les mois qui viennent ».
Les associations militant sur le sujet de l'accès à la parentalité ont écrit une lettre à madame la ministre et madame la secrétaire d’État pour rectifier leurs propos, et expliquer que « seuls quelques conseils généraux débloquent des fonds (extra-légaux) pour accorder des heures d’aides humaines consacrées à la parentalité (Ille et Vilaine, Ile de France), mais que la plupart des parents se voient refuser toute aide spécifique concernant l’exercice de leur parentalité. Nous sommes donc loin d’une prise en compte de leurs besoins ! »
Une pétition, des revendications
Parmi ces associations très engagées sur ce sujet, Handiparentalité a lancé une pétition en 2014 pour que la France applique les textes adoptés par le Parlement Européen le 11 décembre 2013 promouvant une réelle politique envers les parents et parentes ainsi que les futurs parents et parentes en situation de handicap. Cette pétition revient sur plusieurs points déjà abordés dans cet article tel que « La formation du personnel médical et paramédical (qui) doit inclure un enseignement de qualité autour des questions d'accès à la parentalité dès la période périnatale afin d'inscrire les équipes hospitalières ou du secteur privé dans une prise en charge empathique et bientraitante », et ceci pour faire disparaître les préjugés des équipes soignantes qui se retrouvent dans les témoignages cités ci-dessus. Une autre revendication est celle que « Les demandes d'adoption et de Procréation Médicalement Assistée sollicitées par les personnes en situation de handicap doivent être examinées avec justesse et sans préjugés » puisque, comme cela a été souligné dans le cadre de l'adoption, le handicap est jugé rédhibitoire. Et pour faire échos aux propos de mesdames Marisol Touraine et Ségolène Neuville, la pétition demande « Une uniformité des aides sur le territoire national, certains départements accordent des aides extra légales (humaines et matériel adapté) et d’autres les refusent catégoriquement. Où est la justice sociale ? Doit-on se déraciner pour bénéficier des aides de certains départements ? »
Cette dernière revendication s'appuie sur l'idée que la PCH, accordée par les MDPH pour permettre aux personnes handicapées d'employer des aides humaines ou d'acheter du matériel pour pallier aux difficultés liées à leur handicap dans leur vie quotidienne, puisse couvrir les besoins engendrés par le fait de devenir parent ou parente. Ce n'est absolument pas le cas aujourd'hui puisque la loi stipule que la PCH ne doit servir qu'à financer des aides s'adressant directement à la personne handicapée, et non à un tiers tel qu'un enfant. De plus, comme nous l'avons dit, les décisions départementales accentuent les inégalités, permettant à certaines d'accorder des aides à la parentalité (mais cela reste très minoritaire), et à la plupart d'entre elles de refuser tout financement.
La question des ressources du couple est aussi un enjeu très important sur lequel la pétition fait plusieurs revendications. La première étant, bien sûr, la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint ou de la conjointe valide dans la décision d'attribution ou de calcul de l'AAH. La pétition met également en lumière le non-respect de la loi concernant les revenus issus du statut d'aidant familial pour le conjoint ou la conjointe valide. Selon la loi, ces revenus ne doivent pas être pris en compte dans l'attribution ou le calcul de l'AAH, or ce n'est pas toujours le cas. De plus, les heures d'aidant familial versées au titre de la PCH sont sous-évaluées puisque l'aidant ou l’aidante ne touche au maximum que 75% du SMIG, et ce même si ces heures réelles d'aide dépassent l'équivalent de cette somme. Or, à l'heure actuelle, le statut d'aidant familial est quasiment incontournable dans l'aide à la parentalité puisqu'il permet au conjoint ou à la conjointe, mais aussi à un autre membre de la famille d'assurer les soins de l'enfant en parallèle de ceux du parent ou de la parente handicapé (un ou une salarié externe n'ayant aujourd'hui pas le droit légal de s'occuper de l'enfant sur des heures où il ou elle est embauché pour aider le parent ou la parente handicapé).
La pétition insiste ensuite sur la place qu'ont les parents et parentes handicapés dans les lieux de santé (ceux qui leurs sont destinés mais aussi ceux pour leurs enfants), et les liens qu'elles ont avec les professionnels. L'accessibilité physique est, bien sûr, une revendication majeure, et le texte souligne que « Les lieux de santé et ceux accueillants des enfants (crèches, écoles...) sont notés comme prioritaires dans la loi sur l'accessibilité dans les Établissements Recevant du Public (ERP). Tout parent handicapé a le droit d'accéder aux lieux accueillants ses enfants, le droit et le devoir d'assister aux réunions concernant son enfant ».
La pétition rappelle le rôle et les attitudes que les professionnels doivent avoir envers les parents et parentes handicapés. Ainsi, tout parent ou parente handicapé doit « Pouvoir solliciter l'accompagnement d’un professionnel compétent, ce dernier devant toujours placer le parent au centre des décisions prisent pour l’enfant. Formé au préalable il devra savoir que l’empathie que nous sollicitons est dénuée de compassion ou d’infantilisation (Ces personnes seront préalablement formées au handicap, comme le précisait à juste titre la loi de février 2005, afin que l'aide apportée soit plus respectueuse, en meilleure adéquation avec les besoins et donc plus efficace) ». Cette revendication s'accompagne de celle demandant que du matériel de puériculture adapté aux normes européennes soit disponible dans toutes les maternités et ERP.
Cette pétition a obtenu 3.494 signatures en janvier 2015, mais à l'aube des quinze ans de la loi française majeure sur le handicap, les questions de la parentalité des personnes handicapées ne semblent toujours pas à l'ordre du jour au niveau législatif. Les avancées promises dans la loi de 2005, telle que l'accessibilité de tous les lieux publics en 2015, sont sans cesse repoussées, ce qui interroge sur l'avenir des sujets qui n'y sont même pas évoqués. Pourtant, la parentalité des personnes très handicapées et belle et bien une réalité, et elle pousse la société à se questionner sur ses propres modèles. Comme pour beaucoup d'autres sujets, penser la parentalité en lien avec le handicap permet de nous ouvrir de nouveaux horizons, d'inventer des autres possibilités, de penser les choses comme multiple, et de donner de nouvelles opportunités qui seront bénéfiques à l'ensemble de la société.
Siegrist D., Oser être mère : Maternité et handicap moteur, Doin Éditions, Collection APHP, 17 mars 2003.
Stiker H-J., Corps infirmes et sociétés, Dunod, Collection IDEM, 9 octobre 2013.
Loi de 2005 'Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées' : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&categorieLien=id
La page du site du gouvernement concernant les modalités de l'AAH : http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/l-allocation-aux-adultes,12300.html
La page du site du gouvernement concernant les modalités de la PCH : http://www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap
La page Internet de la consultation adaptée de l'Institut Mutualiste Montsouris : http://imm.fr/fiche-info-patient/maternite-handicap-et-parentalite/
Film 'Handicap & Maternité', Co-produit par la Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des professionnels de la santé et du social, et le Groupe Pasteur Mutualité, 2012.
Le site du SAPPH : http://www.fondationhospitalieresaintemarie.com/etablissement/service-de-guidance-perinatale-et-parentale-pour-personnes-en-situation-de-handicap-sapph/
Article de la Gazette santé social sur l'accès à la maternité des femmes handicapées : http://services.gazette-sante-social.fr/juridique/intitiatives-la-maternite-s-ouvre-aux-handicaps-9292.html?recherche=1
Interview de Marisol Touraine et Ségolène Neuville sur l’aide à l’handiparentalité : https://www.youtube.com/watch?v=j_dirI4DneA
Le site du Blog 'Parents handis, ça roule !' : http://parentsh.blogs.apf.asso.fr/
Le site de l'association Handiparentalité : http://www.handiparentalite.org/
Vidéo de l'association : https://www.youtube.com/watch?v=McxpU3Oe7m0#t=141
Émission de TF1 'sept à huit' du 17 mai 2015 consacrée aux mères handicapées : http://lci.tf1.fr/sept-a-huit/videos/replay-sept-a-huit-du-17-mai-2015-8608264.html
Film 'L'audace d'être mère' : https://www.youtube.com/watch?v=nBwhAnRcQ2M
